Het telefoontje van de oncoloog vanmiddag bevestigde ons goede voorgevoel. De verdikte klieren komen echt wel door verkoudheid. Lennon is vanmiddag besproken in het overleg met artsen en chirurgen en zij zien geen reden tot bezorgdheid.
Over 4 weken terug en dan hopelijk niet meer zo verkouden. In tussentijd maar wat extra vitaminen.
Mooi moment vanavond voor het naar bed gaan. We kijken altijd met elkaar naar klokhuis. En dit keer ging het over narcose. Ingang AMC in beeld, de anesthesist die Lennon ook al vaker heeft gehad, gaf uitleg over hoe narcose werkt. Lennon zat met open mond te kijken. En eigenlijk ook een beetje trots volgens mij, zo van dat heb ik ook gedaan!
De operatiekamer, de kamer met giraffen waar de voorbereidingen voor de operatie worden gedaan, de zalf op zijn handen zodat het prikje niet zo goed voelbaar is, ze lieten het allemaal zien.
Ze volgden een meisje in de operatiekamer en zagen hoe snel ze in slaap viel toen ze narcosemiddel kreeg toegediend en moeite had met praten na de operatie met wakker worden.
Was leuk en mooi om te zien hoe de uitleg gegeven werd bij klokhuis met de beelden van AMC.
De komende tijd komen we er alleen nog om zijn port a cath operatief te laten verwijderen.
Mette zei na afloop ik hoop dat ik dat nooit hoef mam een operatie.
Maar ja dat is weer zo mooi van kinderen want een uurtje later, Mette had moeite met in slaap komen; mama ik moet eigenlijk ook een operatie. Ik lig altijd een uur wakker voor ik in slaap val, nou met zo'n prik voor de operatie val je zo in slaap...!
donderdag 19 december 2013
woensdag 18 december 2013
echo
Vandaag was Roel met Lennon naar het AMC voor de 2e echo van zijn hals. De eerste echo liet zien dat 2 kliertjes in zijn hals verdikt waren. We waren toen gerustgesteld door de radioloog dat we ons geen zorgen hoefde te maken dat de verdikking waarschijnlijk te maken had met verkoudheid.
Met het verzoek om over 2 weken, vandaag dus, terug te komen voor een 2e echo.
Dit keer hadden we een andere radioloog, die we nog niet eerder hadden gehad.
Nadat de echo gedaan was, ging de radioloog even weg om de beelden te overleggen. Niks nieuws dat zijn we gewend. Zenuwslopend zijn die momenten van wachten, maar we weten inmiddels bij echo's de uitslag volgt meteen.
Dit keer niet. De radioloog kwam terug met de melding dat Roel weer naar huis mocht met Lennon.
En de uitslag dan? vroeg Roel. Die kon niet gegeven worden. Er moest eerst overleg plaatsvinden.
Ja dat is goed daar wacht ik dan wel even op. De radioloog die er iets over mag zeggen was druk met anderen dingen. Dus dat werd een tot ziens zonder te weten wanneer we dan wel de uitslag zouden krijgen.
Roel liet het er niet bij zitten (trots!) en is even bij de oncoloog langsgelopen en het verhaal voorgelegd. In het systeem stond een kort verslagje van de echo waarin stond dat de 2 kliertjes in zijn hals nog steeds verdikt zijn en dat dat lang duurt.
De oncoloog heeft Lennon weer helemaal onderzocht en zijn klieren gevoeld en zij is nog steeds van mening dat het door de verkoudheid komt. Lennon is ook hartstikke verkouden. Soms is het een paar dagen wat minder soms weer wat meer. Maar ja ook niet gek in deze periode.
Morgen is er een tumoren overleg zoals ze dat noemen en daar zal de oncoloog Lennon weer bespreken. Morgen na 14 uur worden we erover gebeld.
Conclusie wat ons betreft; Pech dat de echo door een andere radioloog is gedaan, die heeft door zijn manier van handelen ons onnodig ongerust gemaakt en morgen wachten we telefoontje van de oncoloog af. En vol goede moed en veel zin om Kerstmis samen met elkaar te vieren!
Met het verzoek om over 2 weken, vandaag dus, terug te komen voor een 2e echo.
Dit keer hadden we een andere radioloog, die we nog niet eerder hadden gehad.
Nadat de echo gedaan was, ging de radioloog even weg om de beelden te overleggen. Niks nieuws dat zijn we gewend. Zenuwslopend zijn die momenten van wachten, maar we weten inmiddels bij echo's de uitslag volgt meteen.
Dit keer niet. De radioloog kwam terug met de melding dat Roel weer naar huis mocht met Lennon.
En de uitslag dan? vroeg Roel. Die kon niet gegeven worden. Er moest eerst overleg plaatsvinden.
Ja dat is goed daar wacht ik dan wel even op. De radioloog die er iets over mag zeggen was druk met anderen dingen. Dus dat werd een tot ziens zonder te weten wanneer we dan wel de uitslag zouden krijgen.
Roel liet het er niet bij zitten (trots!) en is even bij de oncoloog langsgelopen en het verhaal voorgelegd. In het systeem stond een kort verslagje van de echo waarin stond dat de 2 kliertjes in zijn hals nog steeds verdikt zijn en dat dat lang duurt.
De oncoloog heeft Lennon weer helemaal onderzocht en zijn klieren gevoeld en zij is nog steeds van mening dat het door de verkoudheid komt. Lennon is ook hartstikke verkouden. Soms is het een paar dagen wat minder soms weer wat meer. Maar ja ook niet gek in deze periode.
Morgen is er een tumoren overleg zoals ze dat noemen en daar zal de oncoloog Lennon weer bespreken. Morgen na 14 uur worden we erover gebeld.
Conclusie wat ons betreft; Pech dat de echo door een andere radioloog is gedaan, die heeft door zijn manier van handelen ons onnodig ongerust gemaakt en morgen wachten we telefoontje van de oncoloog af. En vol goede moed en veel zin om Kerstmis samen met elkaar te vieren!
maandag 2 december 2013
Eindelijk bericht
Vandaag einde van de dag eindelijk bericht dat de mri scan van Lennon zijn kaak er goed uit zag.
Nog steeds schoon!
Tijdens de scan was Lennon verkouden en waarschijnlijk zagen zijn klieren er daardoor op de scan 'verdikt' uit. Om zeker te weten dat de oorzaak van opgezette klieren bij verkoudheid ligt, gaat Roel woensdagmiddag naar het AMC om een echo te laten maken. Gelukkig krijgen we daar meteen uitslag van.
Wat duurt zo'n week lang, maar wat is het het wachten ontzettend waard!
Nog steeds schoon!
Tijdens de scan was Lennon verkouden en waarschijnlijk zagen zijn klieren er daardoor op de scan 'verdikt' uit. Om zeker te weten dat de oorzaak van opgezette klieren bij verkoudheid ligt, gaat Roel woensdagmiddag naar het AMC om een echo te laten maken. Gelukkig krijgen we daar meteen uitslag van.
Wat duurt zo'n week lang, maar wat is het het wachten ontzettend waard!
donderdag 28 november 2013
geen nieuws is goed nieuws...
We wachten op de uitslag van de MRI scan. Afgelopen dinsdag is Roel met Lennon naar AMC geweest voor een MRI scan ter controle. Omdat we niet wisten hoe en wanneer we de uitslag te horen zouden krijgen, hebben we zelf maar geregeld dat Kaakchirurgie het systeem regelmatig checkt of de uitslag al binnen is. Verder heb ik vandaag met afdeling Oncologie gebeld, om in ieder geval iets te doen met de onrust die de hele dag door mijn lijf suist. De oncoloog zou zodra de uitslag bekend is, met ons contact opnemen. En anders volgende week woensdag een belafspraak want dan zou de uitslag zeker bekend zijn. Volgende week woensdag???
Zou ze zoiets ook voorstellen als ze zou weten hoe het voelt als ieder uur dat het langer duurt de onzekerheid toeneemt. Er de hele dag door stemmetjes in je hoofd zeggen dat het vast geen goede uitslag is als het zolang duurt. Want de vorige MRI scan hadden we na 1 dag al de uitslag.
Ik moet eerlijk zeggen, dat ik even brak aan de telefoon. Een simpel 'het valt niet mee he dat wachten' zou fijn geweest zijn.
Ik weet wel dat er medeleven is, maar soms is het zo fijn als iemand het even tegen je zegt.
Zou ze zoiets ook voorstellen als ze zou weten hoe het voelt als ieder uur dat het langer duurt de onzekerheid toeneemt. Er de hele dag door stemmetjes in je hoofd zeggen dat het vast geen goede uitslag is als het zolang duurt. Want de vorige MRI scan hadden we na 1 dag al de uitslag.
Ik moet eerlijk zeggen, dat ik even brak aan de telefoon. Een simpel 'het valt niet mee he dat wachten' zou fijn geweest zijn.
Ik weet wel dat er medeleven is, maar soms is het zo fijn als iemand het even tegen je zegt.
vrijdag 1 november 2013
Blauwe kist
In onze woonkamer staat een blauwe houten kist. Alle kaarten en tekeningen zijn daarin bewaard. De kanjerketting, het boekje van chemokasper, herinneringen van de operaties zijn daar veilig opgeborgen.
Vanochtend wilde Lennon in de kist kijken. Vaas met bloemen die erop staat eraf en de kist open.
Het boekje van chemokasper moest ik voorlezen. Lennon, die zich lekker onder een dekentje op de bank heeft geinstalleerd, is er klaar voor. En daar zit ik dan ineens het verhaaltje van Chemokasper voor te lezen en te praten met Lennon over hoe het bij hem is gegaan. En dat over een paar weken weer een speciale foto wordt gemaakt om te kijken of de kankercellen nog steeds weg zijn.
De kanjerketting bekijkt hij ook, 'even zoeken waar de kraal van chemokasper is mama'.
Hij heeft zijn eigen en wijze manier van verwerken. Ik hoef alleen maar goed te kijken en te luisteren en hem te volgen. En dan op een ochtend als deze de kist even open en stilstaan om weer verder te kunnen gaan.
Vanochtend wilde Lennon in de kist kijken. Vaas met bloemen die erop staat eraf en de kist open.
Het boekje van chemokasper moest ik voorlezen. Lennon, die zich lekker onder een dekentje op de bank heeft geinstalleerd, is er klaar voor. En daar zit ik dan ineens het verhaaltje van Chemokasper voor te lezen en te praten met Lennon over hoe het bij hem is gegaan. En dat over een paar weken weer een speciale foto wordt gemaakt om te kijken of de kankercellen nog steeds weg zijn.
De kanjerketting bekijkt hij ook, 'even zoeken waar de kraal van chemokasper is mama'.
Hij heeft zijn eigen en wijze manier van verwerken. Ik hoef alleen maar goed te kijken en te luisteren en hem te volgen. En dan op een ochtend als deze de kist even open en stilstaan om weer verder te kunnen gaan.
maandag 2 september 2013
Zomaar..
Een maandagochtend thuis. Mooi weer en lekker spelen in de tuin. Lennon zijn haren groeien! Hij is vrolijk, gaat morgen voor het eerst naar de brakkensoos (kindercreche), paar uurtjes spelen met kinderen van zijn leeftijd en ik mag morgen weer aan het werk.
Volgende week naar het AMC om de ontwikkeling van zijn taal en spraak te testen.
Begin oktober weer een echo van zijn kaak voor controle. En eind november een MRI scan.
Hij ziet er zo goed uit. Zijn kaak, kon ik af en toe maar even aan de binnenkant kijken en bevestigd krijgen, ja het is goed.
De angst die ik soms voel is maar op 1 manier te overwinnen; lief hebben dikke kroelen uitdelen, genieten van zijn praatjes en even stil zijn en voelen hoe ontzettend ongelofelijk veel ik van Lennon hou!
Volgende week naar het AMC om de ontwikkeling van zijn taal en spraak te testen.
Begin oktober weer een echo van zijn kaak voor controle. En eind november een MRI scan.
Hij ziet er zo goed uit. Zijn kaak, kon ik af en toe maar even aan de binnenkant kijken en bevestigd krijgen, ja het is goed.
De angst die ik soms voel is maar op 1 manier te overwinnen; lief hebben dikke kroelen uitdelen, genieten van zijn praatjes en even stil zijn en voelen hoe ontzettend ongelofelijk veel ik van Lennon hou!
donderdag 27 juni 2013
Mooiste kraal van de Kanjerketting
Lennon en Roel zijn vandaag nog bij de afdeling langs gegaan om de mooiste kraal van de Kanjerketting aan te rijgen. Een bloem ; betekenis; Einde behandeling!!
Met een cadeautje van de afdeling een kussen met de tekst PETJE AF!!
Met een cadeautje van de afdeling een kussen met de tekst PETJE AF!!
Wederom goed nieuws!
Lennon en Roel zijn vanochtend bij de hematoloog geweest en zij heeft besloten dat de dagelijkse prik voor zijn trombose been mag stoppen! Hij krijgt nog wel medicijnen voor trombose, maar dan in pil-vorm. Wat zijn we blij voor Lennon!! Na 3 maanden iedere dag een prik in je been of buik is het genoeg geweest!
Nu hebben we alle vrijheid om op vakantie te gaan!
Nu hebben we alle vrijheid om op vakantie te gaan!
woensdag 26 juni 2013
GOED NIEUWS!!
We hebben heeeeel goed nieuws!! Op de MRI scan is niks meer te zien!!!!
Morgen nog terug naar AMC voor afspraak bij de hematoloog. Die kan ons vertellen of de dagelijkse prik voor zijn trombose been nog door moet lopen.
Wij zijn heel blij!!!!!!
Morgen nog terug naar AMC voor afspraak bij de hematoloog. Die kan ons vertellen of de dagelijkse prik voor zijn trombose been nog door moet lopen.
Wij zijn heel blij!!!!!!
zondag 23 juni 2013
I Hope...
Vandaag tijdens het avondeten hadden we het over komende week, de speciale foto die gemaakt gaat worden van Lennon zijn kaak en been, om te kijken of de dagelijkse prik door blijft gaan of niet en hoe benieuwd we zijn en hoe spannend we het vinden of de kankercellen nog steeds weg zijn.
In een eerder blog heb ik chemokasper al eens genoemd en hoe die ook wel eens goede cellen opeet. Er zijn al heel wat cellen bij ons aan tafel genoemd. En vandaag heeft Maura een soort toegevoegd:
'de Gelukscellen'! want 'die gaan Lennon beter maken papa en mama'.
We geloven erin! En laat de komende dagen alsjeblieft snel voorbij gaan.
Deze tekst kreeg ik vorig jaar van een vriendin. We wachtten toen ook op een uitslag. Vandaag is een speciale dag voor haar en iedere 23e juni die volgt!
In een eerder blog heb ik chemokasper al eens genoemd en hoe die ook wel eens goede cellen opeet. Er zijn al heel wat cellen bij ons aan tafel genoemd. En vandaag heeft Maura een soort toegevoegd:
'de Gelukscellen'! want 'die gaan Lennon beter maken papa en mama'.
We geloven erin! En laat de komende dagen alsjeblieft snel voorbij gaan.
zaterdag 8 juni 2013
Kinderbeestfeest 2013
Kinderbeestfeest in Artis was FANTASTISCH!!
Het leukste van de hele dag was toch eigenlijk bij tante dineke in de politieauto naar Artis gebracht worden. Op ALLE knopjes drukken. Van de sirene natuurlijk en het knopje van de luidspreker zodat ALLES wat je zegt door iedereen buiten de auto gehoord kan worden. Dat we door de straten van Amsterdam reden en Lennon door de luidspreker zegt: "Attentie attentie" en iedereen op het terras in een deuk ligt. En Maura nog even roept: "Wil er nog iemand een bekeuring??" of "Zijn er hier nog boeven". Of ze dat allemaal zelf verzinnen? Eh nee. Er zat namelijk nog een 4e heeel groot kind in de politieauto die ook de tijd van zijn leven had. Wie de familie Weijters een beetje kent, hoeft geen 3x te raden wie dat was...
Het leukste van de hele dag was toch eigenlijk bij tante dineke in de politieauto naar Artis gebracht worden. Op ALLE knopjes drukken. Van de sirene natuurlijk en het knopje van de luidspreker zodat ALLES wat je zegt door iedereen buiten de auto gehoord kan worden. Dat we door de straten van Amsterdam reden en Lennon door de luidspreker zegt: "Attentie attentie" en iedereen op het terras in een deuk ligt. En Maura nog even roept: "Wil er nog iemand een bekeuring??" of "Zijn er hier nog boeven". Of ze dat allemaal zelf verzinnen? Eh nee. Er zat namelijk nog een 4e heeel groot kind in de politieauto die ook de tijd van zijn leven had. Wie de familie Weijters een beetje kent, hoeft geen 3x te raden wie dat was...
vrijdag 7 juni 2013
Chemokuur klaar
I believe
good things happen
every day. I believe
good things happen
even when bad things
happen. And I believe
on a happy day like today
we can still feel a little sad
And that's life, isn't.
dinsdag 4 juni 2013
Kuur 6 start vandaag
Nienke gaat straks onderweg naar Amsterdam voor kuur 6. Hopelijk de laatste! Lennon is in top conditie.
Vrijdag mogen we als afsluiting naar Artis, via kinderbeestfeest. Artis is vanaf 17.00 alleen geopend voor genodigden, zo ongeveer 5.000 mensen die een uitje kunnen gebruiken.
Hopelijk in een politie/brandweer/zieken auto met loeiende sirenes vanaf het AMC.
Eind juni (de 25e) staat de Mri, Xray & echo gepland, en we hopen op de 26e de uitslag te krijgen...
Vrijdag mogen we als afsluiting naar Artis, via kinderbeestfeest. Artis is vanaf 17.00 alleen geopend voor genodigden, zo ongeveer 5.000 mensen die een uitje kunnen gebruiken.
Hopelijk in een politie/brandweer/zieken auto met loeiende sirenes vanaf het AMC.
Eind juni (de 25e) staat de Mri, Xray & echo gepland, en we hopen op de 26e de uitslag te krijgen...
maandag 13 mei 2013
Kuur 5 start vandaag
Nienke is vanochtend vroeg vertrokken richting het AMC, na een mooie reis van 4,5 uur in het AMC aangekomen (er was een probleempje op de A2)....
Gelukkig hebben we wel het bericht gehad dat de kuur vandaag start, zijn bloedwaardes zijn in orde.
Volgende update volgt snel.
Gelukkig hebben we wel het bericht gehad dat de kuur vandaag start, zijn bloedwaardes zijn in orde.
Volgende update volgt snel.
zaterdag 4 mei 2013
Terug in het AMC
De afgelopen week hebben we Lennon"s verjaardag uitgebreid gevierd op de camping in Moergestel. Veel bezoek gehad en Lennon is enorm verwend met mooie cadeaus! Hij heeft zich echt jarig gevoeld.
Afgelopen donderdag hebben we nog een bliksembezoek gebracht aan het AMC. Ik -Roel- had een hard plekje gevoeld in zijn hals, en de doktoren wilden zekerheid hebben over wat het is. Gelukkig is na een echo en Xray gebleken dat het gaat om een stukje titanium van zijn nieuwe kaak-constructie, een heerlijk bericht want we vreesden toch voor iets anders. Later op de donderdag kregen we uitslagen van zijn bloed, en hij zit diep in aplasie, wat betekend dat hij in een zeer lage weerstand zit en zelf eventuele problemen zoals infecties) niet op kan lossen. De HB waarden -rode bloedlichaampjes- waren ook erg laag, en dus kon Nienke vrijdag naar het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg voor een bloedtransfusie.
Vandaag -zaterdag- begon Lennon de dag met een lichte verhoging, aangezien we hadden afgesproken bij Petra, Andre, Bobby en Kit in Dalfsen, zijn we toch vertrokken en heerlijk gespeeld in de tuin en genoten van de rust in Overijssel. Helaas steeg Lennon's tempratuur weer en had hij rond 17.00 uur 39graden koorts.
Tsja, en dan zijn Lennon en ik nu weer in het AMC, de antibiotica kuur is gestart en de verwachting is dat we minimaal 5 dagen moeten blijven, en komt aan onze gezamenlijke vakantie in Moergestel plotseling een einde...
Afgelopen donderdag hebben we nog een bliksembezoek gebracht aan het AMC. Ik -Roel- had een hard plekje gevoeld in zijn hals, en de doktoren wilden zekerheid hebben over wat het is. Gelukkig is na een echo en Xray gebleken dat het gaat om een stukje titanium van zijn nieuwe kaak-constructie, een heerlijk bericht want we vreesden toch voor iets anders. Later op de donderdag kregen we uitslagen van zijn bloed, en hij zit diep in aplasie, wat betekend dat hij in een zeer lage weerstand zit en zelf eventuele problemen zoals infecties) niet op kan lossen. De HB waarden -rode bloedlichaampjes- waren ook erg laag, en dus kon Nienke vrijdag naar het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg voor een bloedtransfusie.
Vandaag -zaterdag- begon Lennon de dag met een lichte verhoging, aangezien we hadden afgesproken bij Petra, Andre, Bobby en Kit in Dalfsen, zijn we toch vertrokken en heerlijk gespeeld in de tuin en genoten van de rust in Overijssel. Helaas steeg Lennon's tempratuur weer en had hij rond 17.00 uur 39graden koorts.
Tsja, en dan zijn Lennon en ik nu weer in het AMC, de antibiotica kuur is gestart en de verwachting is dat we minimaal 5 dagen moeten blijven, en komt aan onze gezamenlijke vakantie in Moergestel plotseling een einde...
donderdag 25 april 2013
Weer thuis
Net weer thuis gekomen na 4 dagen AMC, en sessie 4 is zeer voorspoedig verlopen. Nienke is de eerste dagen geweest, en ik (Roel) ben woensdag en donderdag bij Lennon geweest.
Afgelopen woensdag was een feestdag in het AMC, de verbouwde afdelingen werden feestelijk geopend, en erg veel leuke dingen zijn er georganiseerd voor de kindjes (en ouders).
De dag begon met taarten van Abel, Lennon heeft er heerlijk van gesmuld (en dit is terug te zien op TV Noord Holland: http://www.rtvnh.nl/nieuws/103669/Kinderen+in+Emma+Kinderziekenhuis+verrast+met+taart+van+Abel#.UXjpT7nfgBQ.email)
Daarna een optreden van Kasper van Kooten, een tovernares die liedjes zong met de kindjes, Leco was er om de vrouwelijke patienten mooi te maken en ook nog eens Andre Kuipers die een bezoekje heeft gebracht aan het AMC.
Ook werd het Emma Jaarverslag overhandigd aan de directeur van het AMC, mooie foto op de voorpagina :)
Lennon heeft de kuur weer zeer voorspoedig doorstaan, niet ziek geweest, lekker doorgegeten en vooral veel gespeeld.
Nu een paar dagen thuis, en dan vanaf zondag naar de camping, lekker genieten van elkaar!
De volgende kuur staat gepland te starten op maandag 13 mei.
Afgelopen woensdag was een feestdag in het AMC, de verbouwde afdelingen werden feestelijk geopend, en erg veel leuke dingen zijn er georganiseerd voor de kindjes (en ouders).
De dag begon met taarten van Abel, Lennon heeft er heerlijk van gesmuld (en dit is terug te zien op TV Noord Holland: http://www.rtvnh.nl/nieuws/103669/Kinderen+in+Emma+Kinderziekenhuis+verrast+met+taart+van+Abel#.UXjpT7nfgBQ.email)
Daarna een optreden van Kasper van Kooten, een tovernares die liedjes zong met de kindjes, Leco was er om de vrouwelijke patienten mooi te maken en ook nog eens Andre Kuipers die een bezoekje heeft gebracht aan het AMC.
Ook werd het Emma Jaarverslag overhandigd aan de directeur van het AMC, mooie foto op de voorpagina :)
Lennon heeft de kuur weer zeer voorspoedig doorstaan, niet ziek geweest, lekker doorgegeten en vooral veel gespeeld.
Nu een paar dagen thuis, en dan vanaf zondag naar de camping, lekker genieten van elkaar!
De volgende kuur staat gepland te starten op maandag 13 mei.
maandag 22 april 2013
Kuur 4
Vandaag zijn Lennon en ik (Nienke) naar het AMC gegaan voor de 4e chemokuur. Gelukkig zijn we dit keer zonder problemen gestart. Wat een verschil is dat!
We hadden nog wat kralen te rijgen aan de Kanjerketting. De pedagogisch medewerker, die inmiddels echt zijn vriendin is, (zo lief) komt dan bij hem met een grote bak verdeeld in kleine vakjes, met in ieder vakje een kraal. Iedere kraal heeft een betekenis. Opname in het ziekenhuis, de chemokuren, de prikjes, operaties, bloedtransfusie, scans en röntgenfoto's, opname op IC, alles wat hij door moet maken wordt vastgelegd met een kraal aan de Kanjerketting. Het is ooit bedacht door ouders met kinderen met kanker om kinderen te belonen voor wat ze te doorstaan hebben. De naam zegt genoeg!
We hadden nog wat kralen te rijgen aan de Kanjerketting. De pedagogisch medewerker, die inmiddels echt zijn vriendin is, (zo lief) komt dan bij hem met een grote bak verdeeld in kleine vakjes, met in ieder vakje een kraal. Iedere kraal heeft een betekenis. Opname in het ziekenhuis, de chemokuren, de prikjes, operaties, bloedtransfusie, scans en röntgenfoto's, opname op IC, alles wat hij door moet maken wordt vastgelegd met een kraal aan de Kanjerketting. Het is ooit bedacht door ouders met kinderen met kanker om kinderen te belonen voor wat ze te doorstaan hebben. De naam zegt genoeg!
donderdag 4 april 2013
Weer thuis
Afgelopen dinsdag zijn Lennon en ik (Nienke) weer thuis gekomen. De meiden hebben vakantie. Dat geeft weinig ruimte om bij te komen, maar ze spelen volop met elkaar en het is zo mooi om te zien hoe blij Lennon is als hij thuiskomt. Zijn zussen krijgen dan echt een dikke kroel.
Ook deze kuur liep anders dan 'normaal'. We hebben al eerder bericht dat Lennon een nieuw PAC heeft gekregen. Gelukkig kon daardoor de kuur wel doorgaan, maar de oorzaak is minder leuk.
Lennon heeft een bloedpropje in de ader waar de PAC eerst zat. Dit betekent dat we gedurende 3 maanden 2 keer per dag een prik in zijn been moeten geven met een bloedverdunnend medicijn. Na deze 3 maanden wordt er opnieuw een echo gemaakt en zullen ze beoordelen of de behandeling kan stoppen of dat we nog verder moeten gaan met 1x daags een prik. We krijgen hier hulp bij van thuiszorg.
Het is zo naar om steeds maar te moeten zeggen 'Lennon de dokter gaat een prik geven'. En het verdriet wat hij er van heeft.We geven steeds uitleg waarom de prikjes nodig zijn.
Zo is er ook een boekje dat gaat over chemokasper. Het verhaal geeft uitleg aan kinderen wat chemomedicijnen doen en waarom het nodig is. Inmiddels zijn ze alle drie bekend met het verhaal.
Afgelopen keer vroeg Lennon op een avond; 'mama medicijnen klaar?' Ik zei 'nee mop, maar weet je nog waarom Lennon chemomedicijnen krijgt?' Hij wees naar zijn wang en zei 'ja kankercellen in mijn wang'. Dat raakt recht in mijn hart. Ik ben dan ook trots op hoe goed hij al snapt wat er gebeurd en ook hoe wij zelf er mee omgaan. Iedere uitslag, ieder bezoek aan het ziekenhuis hebben we met de kinderen gedeeld en uitleg aan gegeven. Op alle vragen komt een antwoord, en als ik die niet heb zeg ik het ook.
Als Lennon moet spugen snappen ze ook dat de chemomedicijnen ook wel eens goede cellen opeten. Bijvoorbeeld maagcellen en daar word je misselijk van en daar kan je van spugen. En de haarcellen zijn ook opgegeten. Maura ziet het in haar fantasie al helemaal voor zich hoe een chemokasper mannetje met een bril op die met gereedschap de kankercellen weghaalt.
En dat is waar we het allemaal voor doen. De tegenvaller van afgelopen kuur valt in het niet bij de positieve uitslag van de MRI scan. Want die houden we voor ons helder in zicht en vol vertrouwen!
Ook deze kuur liep anders dan 'normaal'. We hebben al eerder bericht dat Lennon een nieuw PAC heeft gekregen. Gelukkig kon daardoor de kuur wel doorgaan, maar de oorzaak is minder leuk.
Lennon heeft een bloedpropje in de ader waar de PAC eerst zat. Dit betekent dat we gedurende 3 maanden 2 keer per dag een prik in zijn been moeten geven met een bloedverdunnend medicijn. Na deze 3 maanden wordt er opnieuw een echo gemaakt en zullen ze beoordelen of de behandeling kan stoppen of dat we nog verder moeten gaan met 1x daags een prik. We krijgen hier hulp bij van thuiszorg.
Het is zo naar om steeds maar te moeten zeggen 'Lennon de dokter gaat een prik geven'. En het verdriet wat hij er van heeft.We geven steeds uitleg waarom de prikjes nodig zijn.
Zo is er ook een boekje dat gaat over chemokasper. Het verhaal geeft uitleg aan kinderen wat chemomedicijnen doen en waarom het nodig is. Inmiddels zijn ze alle drie bekend met het verhaal.
Afgelopen keer vroeg Lennon op een avond; 'mama medicijnen klaar?' Ik zei 'nee mop, maar weet je nog waarom Lennon chemomedicijnen krijgt?' Hij wees naar zijn wang en zei 'ja kankercellen in mijn wang'. Dat raakt recht in mijn hart. Ik ben dan ook trots op hoe goed hij al snapt wat er gebeurd en ook hoe wij zelf er mee omgaan. Iedere uitslag, ieder bezoek aan het ziekenhuis hebben we met de kinderen gedeeld en uitleg aan gegeven. Op alle vragen komt een antwoord, en als ik die niet heb zeg ik het ook.
Als Lennon moet spugen snappen ze ook dat de chemomedicijnen ook wel eens goede cellen opeten. Bijvoorbeeld maagcellen en daar word je misselijk van en daar kan je van spugen. En de haarcellen zijn ook opgegeten. Maura ziet het in haar fantasie al helemaal voor zich hoe een chemokasper mannetje met een bril op die met gereedschap de kankercellen weghaalt.
En dat is waar we het allemaal voor doen. De tegenvaller van afgelopen kuur valt in het niet bij de positieve uitslag van de MRI scan. Want die houden we voor ons helder in zicht en vol vertrouwen!
zaterdag 30 maart 2013
Nieuwe PAC geplaatst
Gisteren is Lennon rond half 2 geopereerd, toch nog 3 uur geduurd omdat er wat tegenslag was. Waarschijnlijk is er een bloedvat verstopt, en daardoor kon de PAC niet gebruikt worden. De arts heeft ervoor gekozen om een nieuwe te plaatsen, en deze in zijn hals (in plaats van lies) aan te sluiten.
Dinsdag een echo om te zien wat er precies aan de hand is, en tot die tijd wordt hij goed in de gaten gehouden door de artsen & verpleegkundigen.
Gelukkig kunnen we vanmiddag wel starten met kuur 3.
Dinsdag een echo om te zien wat er precies aan de hand is, en tot die tijd wordt hij goed in de gaten gehouden door de artsen & verpleegkundigen.
Gelukkig kunnen we vanmiddag wel starten met kuur 3.
donderdag 28 maart 2013
Tegenslag
Vanochtend om 10 uur waren Lennon en ik (Roel) in het AMC om te starten met kuur 3. Rond 11 uur werd Lennon's infuus aangeprikt, en helaas ging het niet helemaal goed, bij het doorspuiten van zijn port-a-carte bleek dat het vocht niet doorliep.
Om 14.00 is daarom een echo gemaakt en is gebleken dat er een lekkage zit in dat ding... Het gevolg is dat Lennon morgen op het spoed operatie programma is gezet om of een nieuwe por-a-carte te krijgen, of om het slangetje te vervangen. Een behoorlijke tegenslag, vooral omdat we juist nu weer in de positieve vibe zaten, een nieuwe 'extra' operatie helaas dus.
Maar zoals altijd, waren er ook weer voldoende leuke dingen vandaag in het ziekenhuis.
Lennon is verwend met een groot chocoladepakket, en helaas is er weinig voor mama overgebleven.
Het is bijna pasen dus er staat een grote kooi met kuikentjes waar de kindjes naar kunnen kijken, en mee spelen. Lennon vond het wel leuk om zo'n beestje in een vrachtwagen te zetten :) (en ja het is een echt kuikentje...)
Oh ja, en hij vond het ook wel een goed idee om een kuikentje lekker spaghetti te voeren...
Hopelijk wordt hij morgen snel geholpen, en kunnen ze snel daarna starten met chemokuur 3.
Om 14.00 is daarom een echo gemaakt en is gebleken dat er een lekkage zit in dat ding... Het gevolg is dat Lennon morgen op het spoed operatie programma is gezet om of een nieuwe por-a-carte te krijgen, of om het slangetje te vervangen. Een behoorlijke tegenslag, vooral omdat we juist nu weer in de positieve vibe zaten, een nieuwe 'extra' operatie helaas dus.
Maar zoals altijd, waren er ook weer voldoende leuke dingen vandaag in het ziekenhuis.
Lennon is verwend met een groot chocoladepakket, en helaas is er weinig voor mama overgebleven.
Het is bijna pasen dus er staat een grote kooi met kuikentjes waar de kindjes naar kunnen kijken, en mee spelen. Lennon vond het wel leuk om zo'n beestje in een vrachtwagen te zetten :) (en ja het is een echt kuikentje...)
Oh ja, en hij vond het ook wel een goed idee om een kuikentje lekker spaghetti te voeren...
Hopelijk wordt hij morgen snel geholpen, en kunnen ze snel daarna starten met chemokuur 3.
maandag 25 maart 2013
Start van kuur 3 uitgesteld
Afgelopen vrijdag kregen we bericht vanuit het AMC dat de start van Lennon's 3e chemokuur is uitgesteld tot donderdag.
Zijn bloedwaardes waren nog niet helemaal op het punt dat hij aan een nieuwe kuur kan starten.
Goede nieuws is dat we morgen met zijn allen thuis zijn om Maura's verjaardag te vieren!
Zijn bloedwaardes waren nog niet helemaal op het punt dat hij aan een nieuwe kuur kan starten.
Goede nieuws is dat we morgen met zijn allen thuis zijn om Maura's verjaardag te vieren!
vrijdag 15 maart 2013
Abonneren op:
Posts (Atom)