Behandelplan - chemo

Vanmiddag hebben we telefonisch contact gehad met onze oncloog.

De tumor die Lennon in zijn kaak heeft is een zeer agressieve, snel groeiende, en ook helaas met het blote oog niet zichtbaar.
Derhalve is opereren is niet meer mogelijk, en ook bestralen is geen optie aangezien dit tot zeer grote concequenties voor Lennon's aangezicht tot gevolg kan hebben.
De enige optie die nog over is dus chemotherapie, en ook hier is helaas zeer weinig over bekend.
De zeldzaamheid, en agressiviteit maken het enorm moeilijk om de juiste chemo te kiezen die bij Lennon aan gaat slaan, en ervoor zorgt dat de tumor kleiner wordt, en verdwijnt.

Aanstaande maandag wordt Lennon opgenomen en gaat men een port-a-cath plaatsen, dit is een hulpmiddel wat in zijn borst wordt geimplementeerd en dat direct op diep gelegen aders aangesloten is. Dit zorgt ervoor dat Lennon niet iedere keer geprikt hoeft te worden als er een infuus aangesloten moet worden. Hiervoor staan we op de operatie-spoed lijst, dus nog geen harde bevestiging helaas.

Zodra de port-a-cath geplaatst is begint de chemo direct de andere dag, dus nu naar alle waarschijnlijkheid dinsdag. Zijn kuur duurt 4 dagen en is zwaar, na 3 weken volgt kuur 2 en daarna kan met een MRI scan vastgesteld worden of de chemo aanslaat.

Ook hebben we contact gehad met een biofysische arts die Lennon gaat helpen zijn lichaam in balans te brengen na het toedienen van de chemo-rommel...

Een schok voor ons, dit wat ik hierboven geschreven heb.
We hopen vanuit het dieptst van ons hart dat de chemo aanslaat, en dat dit 'maar' het middel moet zijn om kanker uit zijn lichaam te verdrijven.

Uitslag onderzoek Tumor

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van het onderzoek van de tumor.
De tumor die in zijn linkerkaak is weggehaald groeit diffuus. Diffuus betekent 'zonder duidelijke begrenzing'. De oncologen zijn in overleg wat voor nabehandeling Lennon gaat krijgen.
Het 'kleine stukje weefsel' die ze in zijn eerder geopereerde (rechter) kaak hebben weggehaald was ook een tumor.
De Melanotic Neuroectodermal Tumor of Infancy is nu op 3 verschillende plekken verwijderd.
Met deze uitslag, dat de tumor diffuus groeit, betekent dat de cellen die zijn achtergebleven opnieuw kunnen groeien.
Als dat gebeurd, is opereren geen optie meer, hebben ze ons verteld.
Welke nabehandeling (chemo, bestraling) gaat volgen, krijgen we snel duidelijkheid over.
We willen weten wat de alternatieven zijn voor chemo of bestraling en/ of aanvulling in de behandeling van chemo. Zoeken naar de juiste mensen die ons daarbij kunnen helpen is nu belangrijk voor ons.
We houden elkaar overeind.

Naar huis!!!

en dan is het weer zo ver, we mogen binnen nu en een kwartiertje naar huis!
Lennon heeft het zo fantastisch goed gedaan (en doet het nog steeds goed!), we zijn enorm blij om vanmiddag weer met ons hele gezinnetje in Terheijden te zijn!

Dank jullie allen voor jullie steun, berichtjes, kaartjes, enz, heeft ons enorm geholpen met het spoedige herstel van Lennon!

Vrijdag naar huis!!!

Donderdag gaat de canule eruit en vrijdag mogen we naar huis!!!!!!!!
Het onderzoek dat Lennon vandaag zou krijgen, is gisteren al gedaan. Via zijn neus hebben ze gekeken of er achter in zijn kaak genoeg ruimte is om zelf te ademen. De arts was heel tevreden over het resultaat. De canule is gewisseld voor een smallere variant en een ander dopje erop, zodat hij nu al kan wennen aan het zelf ademen. Als dat goed blijft gaan, mag de canule er morgen uit en als dat goed gaat, mogen we vrijdag naar huis.
We tellen de dagen af en ondertussen vermaken we ons met elkaar, want het gaat heel goed met Lennon.
Heerlijk voor het weekeind thuis, tijd om weer met z'n vijven samen te zijn.

Gaat goed!

Lennon is na zijn overplaatsing naar de normale afdeling (Zuigelingen & Chriurgie) behoorlijk opgebloeid. Geen last meer van alle piepjes, andere kinderen en vele verpleegsters en doktoren op de Intensive Care, maar rust op een eigen kamer, en dat legt hem geen windeieren.

Na een heerlijke middagslaap vrijdagmiddag besloot hij spontaan zelf naar een loopfiets te lopen en lekker rondjes te gaan rijden op de afdeling.
Mette en Maura zijn vrijdagmiddag op bezoek gekomen, en blijven slapen in het Ronald McDonald's huis, toch nog een soort van een uitje voor de meiden tijdens hun kerstvakantie. Lekker spelen met hun broer en dicht bij ons zijn, was heerlijk!

Als Lennon moet hoesten dan haalt hij zelf het dopje van zijn canule af en hoest het slijm op. Helaas trok hij vandaag iets te hard en dus ook de canule uit zijn nek... Paniek? Welnee, hij ademde rustig door, ik heb hem opgepakt en samen met een verpleegster naar de IC gelopen en daar is er een nieuwe canule ingedaan. Biedt dus hoop voor woensdag als er bepaald gaat worden of de canule eruit mag of nog langer moet blijven zitten. Fingers crossed, maar we hebben vertrouwen dat het goed komt, zeker na het kleine akkefietje van vandaag.

Dank ook voor jullie kaartjes, sms-jes en overige berichtjes, het doet ons erg goed en helpt zeker om de positive spirit erin te houden!
En Lennon geniet zo van het uitpakken van alle kaarten en tekeningen!

Hieronder nog een plaatje waar Lennon op een tractor over de afdeling aan het crossen is.

Post!

Vandaag kreeg Lennon heel veel kaartjes, tekeningen en zelfs een boekje met de post. Wat was dat leuk. Hij was echt blij en heeft alle post zelf opgemaakt. Af en toe vlogen ze ze na het openmaken door de lucht, maar ze hebben allemaal een mooie plekje gekregen op zijn nieuwe kamer.
Bedankt iedereen dat jullie zo met Lennon en met ons meeleven!

Nieuwe kamer

Vanochtend zijn we verhuisd naar een nieuwe kamer. Van kinder IC naar de afdeling zuigelingen. We blijven hier zeker nog tot volgende week woensdag. Zijn canule blijft er de komende week nog in. Volgende week woensdag bekijkt de KNO arts of de canule eruit mag.
Dit besluit nemen ze nadat ze een onderzoek hebben gedaan door via de neus te kijken hoeveel ruimte Lennon heeft in zijn gereconstrueerde onderkaak om zelf te kunnen ademenen.
Het is heel fijn om een kamer voor onszelf te hebben. Hier gaan we de komende week tot rust komen. Dat zal Lennon en ons goed doen.
Voor de meiden wordt goed gezorgd. We missen ze! Ze zijn al een paar keer langs geweest en dat was fijn.