Wakker

Hier weer een kort berichtje vanuit het AMC.

Gisterenmiddag zijn Mette en Maura samen met opa en oma op bezoek geweest. Het was fijn om de meiden weer even te zien, en vooral hoe blij ze waren hun broer weer te zien. Ze hebben prachtige tekeningen voor hem gemaakt, en veel plezier gehad in de ballenbak.

Met Lennon gaat het iedere dag weer wat beter, na 3 dagen van volledige rust zijn de artsen vanochtend gestopt met zijn slaapmedicijnen waardoor Lennon langzaamaan wakker is geworden! Ook de beademing is gestopt, en nu ademt hij weer helemaal zelf (nogwel door de canule uiteraard).

We zijn erg blij om deze vooruitgang weer te melden! Het is en blijft een kanjer!!!

Als iemand een kaartje of tekening wil sturen dan kan dat naar het onderstaande adres:
Emma Kinderziekenhuis AMC
Lennon Weijters
Kinder IC
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Rust

Vandaag alweer dag 4 in het AMC. Lennon slaapt veel. Hij krijgt speciale medicijnen om te blijven slapen, zodat de wond goed kan genezen. Hij mag nog niet teveel met zijn hoofd bewegen.
Zijn ogen zijn ook dicht door de zwelling in zijn gezicht.
Kan niet wachten om zijn mooie bruine ogen weer te zien. En een lach op zijn gezicht!

Operatie klaar!

Over een half uurtje kunnen we eindelijk naar Lennon toe. De plastisch chirurg heeft gebeld en is heel tevreden over het verloop van de reconstructie. Nu naar IC en hem de allerdikste kus ooit geven!

Tumor is verwijderd

Zojuist hebben we de kaakchirurg gezien en gesproken. Hij heeft de tumor verwijderd. Het is goed gegaan. In zijn eerder geopereerde kaak heeft hij ook 'het ding' zoals hij het zelf noemde verwijderd. Dat kan ook nog littekenweefsel zijn van de vorige operaties. Dat zien we later.
De eerste belangrijke stap is achter de rug!
Het reconstrueren van de kaak is nu begonnen en kan nog lang duren.
De tijd tussen het moment dat de kaakchirurg belde met de vraag of we naar het ziekenhuis wilden komen en horen dat het verwijderen van de tumor goed was gegaan, waren de meest zenuwslopende 5 minuten ooit. Bizar hoe het werkt, dat je meteen het allerergste denkt wat mogelijk is. Er is niet eens ruimte in je hoofd dat het ook 'goed nieuws' kan zijn. Want de vorige operatie vertelde hij immers aan de telefoon dat de operatie goed was gegaan... Dus ja als je dan naar het ziekenhuis moet komen om elkaar persoonlijk te ontmoeten dan moet het wel erg zijn. Wat een onzin; die ongelooflijk vriendelijke kaakchirurg wie wij zo ontzettend dankbaar zijn, wilde ons zien en ons vertellen dat het goed was gegaan!

Slecht, en toch ook goed nieuws

De afgelopen dagen, na dinsdag, zijn behoorlijk intensief geweest. We hebben namelijk zelf de stoute schoenen aangetrokken en alles op alles gezet om de operatie datum naar voren te halen.
Het begon met versturen van een hele duidelijke email met onze verwachtingen aan ons medisch behandelend team, met het verzoek deze door te sturen aan de medische directie. Deze laatste hebben we afgelopen donderdagochtend ook gesproken, helaas zonder het door ons gewenste resultaat.

Daarna maar een stapje verder gegaan, en de mail doorgestuurd aan de voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC, met het dringende verzoek of hij zijn macht kon gebruiken om Lennon's operatiedatum de juiste prioriteit te geven. Na een aantal uur hebben we een reactie ontvangen van hem, waar we weer de kracht uithaalden om een gesprek aan te vragen. Eerder vanmiddag heb ik (Roel) hem aan de telefoon gehad, en onze situatie uitgelegd. Het was een prettig gesprek waarin hij aangaf hoe de processen binnen het ziekenhuis zijn, waarom er wel en niet op de kortst mogelijke termijn geopereerd kan worden, maar ook dat hij de man was die de uiteindelijke beslissingen neemt.

Het gesprek met de voorzitter vond plaats op het moment dat ik met Lennon nog 'even' op en neer ben gereden naar het AMC om een echo van zijn kaak te maken, de MRI had namelijk wat onduidelijke beelden opgeleverd.

Om 14.00 waren we in het AMC en is er direct een echo gemaakt, en ook een CT scan van zijn longen, helaas is er slecht nieuws uitgekomen. Ook in zijn eerder geopereerde kaak is een tumor ontdekt, klein nog maar hij zit er wel. De CT scan heeft geen verdere tumoren laten zien, en dat is dan weer goed nieuws.

Het goede nieuws wat we hieruit halen is dat de operatie is bevestigd voor aanstaande maandag, 24 december, mede tot stand gekomen door onze inzet richting de directie van het AMC maar vooral door de doortastendheid van ons medisch begeleidingsteam. Tijdens de operatie worden beide tumoren verwijderd, en de recontructie van zijn kaak uitgevoerd.
Eindelijk dus een defnitieve operatiedatum, en we gaan ervoor. We zijn strijdbaar, vol vertrouwen en danken jullie voor alle steun!

Nieuwe dag

En dan is het vrijdag de 21e. En we zijn thuis. De meiden op school en Lennon met een boterham naar trakkur (traktors) kijken op papa zijn 'werker' (laptop). En dat is wat het is.
De 27e staat in ieder geval vast als operatiedatum. Er zijn mogelijkheden om eerder te opereren.
Ik dacht dat ik al wist wat OERkracht was. Nu voel ik het van mijn kruin tot in mijn tenen om alles te doen wat in onze macht ligt om ervoor te zorgen dat Lennon eerder geopereerd gaat worden.
Ik heb er alle vertrouwen in dat Roel en ik aan het doen zijn wat daarvoor nodig is.

MRI scan & datum operatie

Dinsdag 18 december zijn Roel en Lennon samen naar het AMC geweest voor een MRI scan. De scan is goed verlopen en de uitslag wordt donderdag a.s besproken in een overleg met de behandelend artsen. De dag ervoor hadden we telefonisch contact met het planbureau over een datum voor de operatie. De voorlopige datum van 21 december was nog niet definitief. De chirurgen die nodig zijn voor de operatie waren allen vrijgepland. Het wachten was op een beschikbare operatiekamer. Dinsdag was Roel toch in het AMC dus maar gelijk langs de arts gelopen die bezig is om ervoor te zorgen dat Lennon vrijdag geopereerd kan worden. Hij vertelde ons dat Lennon onder de aandacht van de medische staf is gebracht met als doel Lennon met voorrang op het operatieschema te plaatsen. De medische staf beslist, stelt prioriteiten. Dus blijven wachten en blijven vertrouwen dat Lennon vrijdag geopereerd kan worden. En dat doen we nog steeds.
Ook na het telefoontje van de arts vanochtend dat het er steeds meer op gaat lijken dat de operatiedatum 27 december wordt.
Voelen hoe het lot van Lennon in handen ligt van mensen die prioriteiten moeten geven aan operaties die voor iedere patient belangrijk zijn, is onbeschrijflijk. Machteloosheid, boosheid, verdriet overheersen. En toch zit er dan diep van binnen de kracht om te doen wat nodig is.
We hebben gebeld met de behandelend artsen, gevraagd of we iemand kon spreken van de medische staf met uitleg. Niet gelukt, maar proberen we morgen weer. Een mail gestuurd waarin we pleiten voor Lennon waarin we onze zorg uitspreken als de operatie een week later wordt gedaan. Waarin we vragen of iemand ons kan vertellen welke afwegingen zijn gemaakt, zodat we emotioneel rust krijgen en vertrouwen kunnen hebben in herstel van Lennon.
Er is klein wonder nodig om Lennon op 21 december geopereerd te krijgen. Nou ik geloof in wonderen !

Bezoek kaakchirurg & oncoloog

Vandaag hebben we diverse afspraken gehad in het AMC, en is er een hoop duidelijk geworden.

Allereerst met Dr. Smeele (kaakchirurg). Hij heeft bevestigd dat de tumor bij Lennon dezelfde is als die in Februari uit zijn rechterkaak is verwijderd.

De officiele naam is Melanotic neuroectodermal tumor of infancy (MNTI), een zeer zeldzame tumor (rond de 350 gevallen wereldwijd bekend), maar het goede nieuws is dat het goed te behandelen en te operen is.

Aangezien de tumor zeer explosief groeit, is haast geboden. De operatie wordt nu gepland, en we hopen dat dit vrijdag 21 december plaats gaat vinden.

Het plan is om de tumor te verwijderen, en daarna Lennon’s kuitbeen (uit zijn linkerbeen) te gebruiken en contrueren als nieuwe kaak. Helaas is wel het gevolg dat Lennon voorlopig geen tanden en kiezen in zijn onderkaak heeft.

Afspraak 2 was met Dr Kraal, onze vast oncoloog. Zij bevestigde ook de tumor, en heeft verder uitgelegd over de achtergronden en verwachting waar deze nu vandaan komt. MNTI staat erom bekend dat als het terugkomt, dit snel gebeurd (dus binnen een jaar).

Daarnaast krijgt Lennon aanstaande dinsdag een MRI scan van zijn gehele lichaam, om uit te vinden of de tumor elders in zijn lichaam is teruggekomen (wat niet de verwachting is).

Wellicht dat er naderhand nog Chemo Therapie plaats gaat vinden, aangezien de tumor zo sporadisch voorkomt is Dr Kraal daar nu meer informatie over aan het inwinnen.

Als laatste nog even bij de afdeling anestesie geweest, om de 'vrijgave' voor de komende narcoses te verkrijgen.

Het was voor ons erg fijn om met de behandelend artsen te spreken, en meer duidelijkheid te krijgen over het behandelplan, operatie en kansen. Het is ‘positief’, in hoever je van positief mag en kan spreken uiteraard, maar het heeft ons absoluut het vechtgevoel terug gegeven! We gaan dit weer doen, en het gaat weer met een positief einde zijn!

En Lennon, die ondergaat het weer enorm positief. Tijdens de afspraken die wij hadden, zat hij lekker op de grond met zijn politieauto & paardenkar te spelen.

Om met een positieve noot af te sluiten, na de afspraak met Dr Kraal rende Lennon naar haar toe, gaf haar een hand en riep nog even ‘Doei poepscheet’ voordat hij de kamer uitliep J

Slecht nieuws

Nienke, Lennon en ik zijn afgelopen donderdag op controle geweest in het AMC.

Na controles van de plastisch & kaak chirurg heeft Lennon een echo, x-ray en CT scan ondergaan, en helaas is er een nieuwe tumor ontdekt in zijn linker kaak (dus degene die nog goed was).

Jullie kunnen je voorstellen wat een enorme schok dit voor ons is, het kwam totaal uit de lucht vallen.

Vrijdag 7 december moesten we om 8.00 weer terug zijn, en vanmiddag is er een biopsie uitgevoerd (onder algehele narcose).

De verwachting (en hoop) is dat we binnen 2 weken de uitslag, en behandelplan hebben.

Echt vol ongeloof hebben we dit nieuws ontvangen, feitelijk zitten we in precies dezelfde situatie als vorig jaar.