Fijn telefoontje

Zojuist een heel fijn telefoontje van onze oncoloog ontvangen.

Lennon heeft afgelopen week een MRI onderzoek gehad, en de uitslag is helemaal goed! Geen veranderingen te zien ten opzichte van de laatste scans! Super nieuws!
Dit was voor ons een belangrijk onderzoek aangezien de vorm van kanker bij Lennon geconstateerd was, de kans op 'herhaling' vaak binnen het jaar gebeurd. En dat is nu niet het geval!!!

Volgende week op bezoek bij de plastisch- en kaakchirurg om over Lennon's ontwikkeling te praten, en een afspraak bij de chirurg om de verwijdering van zijn port-o-cathe te bespreken.

Een fijn begin van de week zo!

Opkikkerdag!

Donderdag 30 januari 2014 was het eindelijk zover. Wij kregen onze eigen opkikkerdag! Eigenlijk stond de opkikkerdag 16 januari 2013 gepland. Toen ging het niet door, omdat Lennon nog maar net uit het ziekenhuis was.
De vrijwilligers van de stichting, Angela en Hilke, waren van te voren bij ons thuis geweest en hadden ons flink uitgehoord wat wij allemaal leuk vinden om te doen, wat we altijd al graag een keer zouden willen doen, ons lievelingseten en nog veel meer. Om ons 5-en een onvergetelijke dag te geven.
En dat is gelukt!!
De hele dag was vol verrassingen. Om kwart over 8 's morgens werden we opgehaald door Angela en Hilke. In de auto stond een kratje vol snoep, chips en drinken. Alles wat ze lekker vonden! Dus om half 9 met een zakje chips onderweg naar de eerste verrassing.
De brandweerkazerne van Tilburg! In de brandweerauto met loeiende sirenes over het industrieterrein. Met brandweerspuit een bal wegspuiten. Maar nog veel leuker natuurlijk het naastliggende kantoorpand, de mensen achter het raam laten schrikken.

links is Roel in brandweerpak!

in de brandweerauto

brandweerspuit

 

Na de acties bij de brandweerkazerne, zei Lennon, 'nu wil ik naar de opkikkerdag, mama'. Maar even uitgelegd dat de opkikkerdag betekende ; heel de dag leuke dingen doen! en dat de brandweer 1 leuk ding was en dat er daarna weer een volgende verrassing kwam.
We gingen met de auto verder en reden naar Nuenen; park het Dierenrijk. Op pad met een dierenverzorgster.  Meekijken in de keuken van dierentuin, waar het eten voor de dieren wordt klaargemaakt.  Zelf een emmer vullen met eten voor de zwijnen. De zwijnen voeren, brood brengen bij de beren en de apen eten geven. Nadat we in het park hadden rondgelopen mochten we zelf ook (in het restaurant) eten. Hele leuke dierentuin waar we zeker nog een keer terug naartoe gaan!


in de keuken

mooi!

 

















Van de dierentuin in Nuenen reden we naar Moergestel. Naar Silsplace om taarten en cakejes te versieren. Zelf fondant op kleur kneden,versieren met mooie bloemen. Maura hielp Lennon mee met versieren, maar ze ging heel verstandig verder met haar eigen cakejes, want Lennon vond de fondant wel leuk om mee te kleien... Mette koos ervoor de taart te versieren met tekst....

Na 1,5 uur meiden dingen doen, was het tijd voor.... een traktor huifkar tocht! De trekker stond klaar, om ons in de huifkar naar het volgende adres te brengen.
Een bedrijf waar afval werd gestort en nog veel meer. Wat we hier gingen doen, hadden we al snel door want dit terrein stond vol met vrachtwagens, graafmachines en traktors!
We werden ontvangen door de eigenaar, zijn vrouw en twee zonen. Ontzettend lieve mensen, zelf heel goed wetende wat een opkikkerdag kan betekenen, en graag iets terug wilden doen voor de Stichting. Tegen Lennon: 'Ga maar eens mee jongen, dan gaan we in een echte zandbak spelen!'. Nog even aan de hand van mama mee de zandberg op. Opgetild in de graafmachine en op schoot samen de graafmachine bedienen! Beneden aan die zandberg stonden wij, papa, mama Mette en Maura toe te kijken hoe Lennon in die enorme graafmachine bergen zand aan het scheppen was.
In dat ene moment gaat in een flits voorbij waarom we daar staan, waar we een jaar, twee jaar geleden stonden en waar we de opkikkerdag aan verdiend hebben met elkaar. Dan hoef je elkaar alleen maar aan te kijken en deel je het moment samen.
Na de graafmachine actie had Lennon er een vriend bij natuurlijk en ging hij ook nog een ritje op schoot in de traktor : zelf sturen!
Na afloop werd hij verrast door een enorm cadeau met een traktor, vrachtwagen en graafmachine van Bruder. En voor allemaal een grote snoepzak.

TROTS!

Na wat file in de avondspits kwamen we uit in Breda. Daar werden we hartelijk ontvangen bij Italiaans Restaurant Barlucca. Heerlijk gegeten! Lennon met zijn nieuwe graafmachine gespeeld in het restaurant en Mette en Maura werden verrast met een tas vol knutselspullen.
Toen we naar huis wilden gaan, bleven we op verzoek van de bediening nog even zitten, want er kwam nog een verrassing. Twee schalen vol lekkers, ijs, brownies, chocola, frambozen en bessen met vuurwerk!
De bediening kreeg van Mette en Maura nog een opkikkertje: een speldje met kikkerlogo van de Stichting. Na afloop van iedere verrassing mochten zij die uitdelen aan degene die had meegeholpen aan de opkikkerdag. Niet in de winkel te koop, die kan je alleen maar verdienen!
Dus mocht je ooit iemand tegenkomen met zo'n speldje, dan weet je die heeft bijgedragen aan een onvergetelijke dag!




 

verkoudheid

Het telefoontje van de oncoloog vanmiddag bevestigde ons goede voorgevoel. De verdikte klieren komen echt wel door verkoudheid. Lennon is vanmiddag besproken in het overleg met artsen en chirurgen en zij zien geen reden tot bezorgdheid.
Over 4 weken terug en dan hopelijk niet meer zo verkouden. In tussentijd maar wat extra vitaminen.

Mooi moment vanavond voor het naar bed gaan. We kijken altijd met elkaar naar klokhuis. En dit keer ging het over narcose. Ingang AMC in beeld, de anesthesist die Lennon ook al vaker heeft gehad, gaf uitleg over hoe narcose werkt. Lennon zat met open mond te kijken. En eigenlijk ook een beetje trots volgens mij, zo van dat heb ik ook gedaan!
De operatiekamer, de kamer met giraffen waar de voorbereidingen voor de operatie worden gedaan, de zalf op zijn handen zodat het prikje niet zo goed voelbaar is, ze lieten het allemaal zien.
Ze volgden een meisje in de operatiekamer en zagen hoe snel ze in slaap viel toen ze narcosemiddel kreeg toegediend en moeite had met praten na de operatie met wakker worden.

Was leuk en mooi om te zien hoe de uitleg gegeven werd bij klokhuis met de beelden van AMC.

De komende tijd komen we er alleen nog om zijn port a cath operatief te laten verwijderen.

Mette zei na afloop ik hoop dat ik dat nooit hoef mam een operatie.
Maar ja dat is weer zo mooi van kinderen want een uurtje later, Mette had moeite met in slaap komen; mama ik moet eigenlijk ook een operatie. Ik lig altijd een uur wakker voor ik in slaap val, nou met zo'n prik voor de operatie val je zo in slaap...!

echo

Vandaag was Roel met Lennon naar het AMC voor de 2e echo van zijn hals. De eerste echo liet zien dat 2 kliertjes in zijn hals verdikt waren. We waren toen gerustgesteld door de radioloog dat we ons geen zorgen hoefde te maken dat de verdikking waarschijnlijk te maken had met verkoudheid.
Met het verzoek om over 2 weken, vandaag dus, terug te komen voor een 2e echo.
Dit keer hadden we een andere radioloog, die we nog niet eerder hadden gehad.
Nadat de echo gedaan was, ging de radioloog even weg om de beelden te overleggen. Niks nieuws dat zijn we gewend. Zenuwslopend zijn die momenten van wachten, maar we weten inmiddels bij echo's de uitslag volgt meteen.
Dit keer niet. De radioloog kwam terug met de melding dat Roel weer naar huis mocht met Lennon.
En de uitslag dan? vroeg Roel. Die kon niet gegeven worden. Er moest eerst overleg plaatsvinden.
Ja dat is goed daar wacht ik dan wel even op. De radioloog die er iets over mag zeggen was druk met anderen dingen. Dus dat werd een tot ziens zonder te weten wanneer we dan wel de uitslag zouden krijgen.
Roel liet het er niet bij zitten (trots!) en is even bij de oncoloog langsgelopen en het verhaal voorgelegd. In het systeem stond een kort verslagje van de echo waarin stond dat de 2 kliertjes in zijn hals nog steeds verdikt zijn en dat dat lang duurt.
De oncoloog heeft Lennon weer helemaal onderzocht en zijn klieren gevoeld en zij is nog steeds van mening dat het door de verkoudheid komt. Lennon is ook hartstikke verkouden. Soms is het een paar dagen wat minder soms weer wat meer. Maar ja ook niet gek in deze periode.
Morgen is er een tumoren overleg zoals ze dat noemen en daar zal de oncoloog Lennon weer bespreken. Morgen na 14 uur worden we erover gebeld.
Conclusie wat ons betreft;  Pech dat de echo door een andere radioloog is gedaan, die heeft door zijn manier van handelen ons onnodig ongerust gemaakt en morgen wachten we telefoontje van de oncoloog af. En vol goede moed en veel zin om Kerstmis samen met elkaar te vieren!

Eindelijk bericht

Vandaag einde van de dag eindelijk bericht dat de mri scan van Lennon zijn kaak er goed uit zag.
Nog steeds schoon!
Tijdens de scan was Lennon verkouden en waarschijnlijk zagen zijn klieren er daardoor op de scan 'verdikt' uit. Om zeker te weten dat de oorzaak van opgezette klieren bij verkoudheid ligt, gaat Roel woensdagmiddag naar het AMC om een echo te laten maken. Gelukkig krijgen we daar meteen uitslag van.
Wat duurt zo'n week lang, maar wat is het het wachten ontzettend waard!

geen nieuws is goed nieuws...

We wachten op de uitslag van de MRI scan. Afgelopen dinsdag is Roel met Lennon naar AMC geweest voor  een MRI scan ter controle. Omdat we niet wisten hoe en wanneer we de uitslag te horen zouden krijgen, hebben we zelf maar geregeld dat Kaakchirurgie het systeem regelmatig checkt of de uitslag al binnen is. Verder heb ik vandaag met afdeling Oncologie gebeld, om in ieder geval iets te doen met de onrust die de hele dag door mijn lijf suist. De oncoloog zou zodra de uitslag bekend is, met ons contact opnemen. En anders volgende week woensdag een belafspraak want dan zou de uitslag zeker bekend zijn. Volgende week woensdag???
Zou ze zoiets ook voorstellen als ze zou weten hoe het voelt als ieder uur dat het langer duurt de onzekerheid toeneemt. Er de hele dag door stemmetjes in je hoofd zeggen dat het vast geen goede uitslag is als het zolang duurt. Want de vorige MRI scan hadden we na 1 dag al de uitslag.
Ik moet eerlijk zeggen, dat ik even brak aan de telefoon. Een simpel 'het valt niet mee he dat wachten' zou fijn geweest zijn.
Ik weet wel dat er medeleven is, maar soms is het zo fijn als iemand het even tegen je zegt.

Blauwe kist

In onze woonkamer staat een blauwe houten kist. Alle kaarten en tekeningen zijn daarin bewaard. De kanjerketting, het boekje van chemokasper, herinneringen van de operaties zijn daar veilig opgeborgen.
Vanochtend wilde Lennon in de kist kijken. Vaas met bloemen die erop staat eraf en de kist open.
Het boekje van chemokasper moest ik voorlezen. Lennon, die zich lekker onder een dekentje op de bank heeft geinstalleerd, is er klaar voor. En daar zit ik dan ineens het verhaaltje van Chemokasper voor te lezen en te praten met Lennon over hoe het bij hem is gegaan. En dat over een paar weken weer een speciale foto wordt gemaakt om te kijken of de kankercellen nog steeds weg zijn.
De kanjerketting bekijkt hij ook, 'even zoeken waar de kraal van chemokasper is mama'.
Hij heeft zijn eigen en wijze manier van verwerken. Ik hoef alleen maar goed te kijken en te luisteren en hem te volgen. En dan op een ochtend als deze de kist even open en stilstaan om weer verder te kunnen gaan.