Weer thuis

Net weer thuis gekomen na 4 dagen AMC, en sessie 4 is zeer voorspoedig verlopen. Nienke is de eerste dagen geweest, en ik (Roel) ben woensdag en donderdag bij Lennon geweest.

Afgelopen woensdag was een feestdag in het AMC, de verbouwde afdelingen werden feestelijk geopend, en erg veel leuke dingen zijn er georganiseerd voor de kindjes (en ouders).
De dag begon met taarten van Abel, Lennon heeft er heerlijk van gesmuld (en dit is terug te zien op TV Noord Holland: http://www.rtvnh.nl/nieuws/103669/Kinderen+in+Emma+Kinderziekenhuis+verrast+met+taart+van+Abel#.UXjpT7nfgBQ.email)
Daarna een optreden van Kasper van Kooten, een tovernares die liedjes zong met de kindjes, Leco was er om de vrouwelijke patienten mooi te maken en ook nog eens Andre Kuipers die een bezoekje heeft gebracht aan het AMC.


Ook werd het Emma Jaarverslag overhandigd aan de directeur van het AMC, mooie foto op de voorpagina :)


Lennon heeft de kuur weer zeer voorspoedig doorstaan, niet ziek geweest, lekker doorgegeten en vooral veel gespeeld.
Nu een paar dagen thuis, en dan vanaf zondag naar de camping, lekker genieten van elkaar!

De volgende kuur staat gepland te starten op maandag 13 mei.

Kuur 4

Vandaag zijn Lennon en ik (Nienke) naar het AMC gegaan voor de 4e chemokuur. Gelukkig zijn we dit keer zonder problemen gestart. Wat een verschil is dat!
We hadden nog wat kralen te rijgen aan de Kanjerketting. De pedagogisch medewerker, die inmiddels echt zijn vriendin is, (zo lief) komt dan bij hem met een grote bak verdeeld in kleine vakjes, met in ieder vakje een kraal. Iedere kraal heeft een betekenis. Opname in het ziekenhuis, de chemokuren, de prikjes, operaties, bloedtransfusie, scans en röntgenfoto's, opname op IC, alles wat hij door moet maken wordt vastgelegd met een kraal aan de Kanjerketting. Het is ooit bedacht door ouders met kinderen met kanker om kinderen te belonen voor wat ze te doorstaan hebben. De naam zegt genoeg!

Weer thuis

Afgelopen dinsdag zijn Lennon en ik (Nienke) weer thuis gekomen.  De meiden hebben vakantie. Dat geeft weinig ruimte om bij te komen, maar ze spelen volop met elkaar en het is zo mooi om te zien hoe blij Lennon is als hij thuiskomt. Zijn zussen krijgen dan echt een dikke kroel.
Ook deze kuur liep anders dan 'normaal'. We hebben al eerder bericht dat Lennon een nieuw PAC heeft gekregen. Gelukkig kon daardoor de kuur wel doorgaan, maar de oorzaak is minder leuk.
Lennon heeft een bloedpropje in de ader waar de PAC eerst zat. Dit betekent dat we gedurende 3 maanden 2 keer per dag een prik in zijn been moeten geven met een bloedverdunnend medicijn. Na deze 3 maanden wordt er opnieuw een echo gemaakt en zullen ze beoordelen of de behandeling kan stoppen of dat we nog verder moeten gaan met 1x daags een prik. We krijgen hier hulp bij van thuiszorg.
Het is zo naar om steeds maar te moeten zeggen 'Lennon de dokter gaat een prik geven'. En het verdriet wat hij er van heeft.We geven steeds uitleg waarom de prikjes nodig zijn.
Zo is er ook een boekje dat gaat over chemokasper. Het verhaal geeft uitleg aan kinderen wat chemomedicijnen doen en waarom het nodig is. Inmiddels zijn ze alle drie bekend met het verhaal.
Afgelopen keer vroeg Lennon op een avond; 'mama medicijnen klaar?'  Ik zei 'nee mop, maar weet je nog waarom Lennon chemomedicijnen krijgt?'  Hij wees naar zijn wang en zei 'ja kankercellen in mijn wang'. Dat raakt recht in mijn hart. Ik ben dan ook trots op hoe goed hij al snapt wat er gebeurd en ook hoe wij zelf er mee omgaan. Iedere uitslag, ieder bezoek aan het ziekenhuis hebben we met de kinderen gedeeld en uitleg aan gegeven. Op alle vragen komt een antwoord, en als ik die niet heb zeg ik het ook.
Als Lennon moet spugen snappen ze ook dat de chemomedicijnen ook wel eens goede cellen opeten. Bijvoorbeeld maagcellen en daar word je misselijk van en daar kan je van spugen. En de haarcellen zijn ook opgegeten. Maura ziet het in haar fantasie al helemaal voor zich hoe een chemokasper mannetje met een bril op die met gereedschap de kankercellen weghaalt.
En dat is waar we het allemaal voor doen. De tegenvaller van afgelopen kuur valt in het niet bij de positieve uitslag van de MRI scan. Want die houden we voor ons helder in zicht en vol vertrouwen!