Vanochtend waren Lennon en ik (Roel) om 10.00 in het AMC.
Helaas is besloten om de 2e chemokuur uit te stellen tot maandag. De reden is dat het wondje rond zijn port-o-cathe nog niet volledige genezen is. Het gevaar op infecties tijdens en na zijn chemokuur zijn groot, en dit willen ze proberen te voorkomen.
Maandagochtend mogen we ons weer melden, en hopelijk starten we dan met kuur 2. Nu maar even genieten van een lekker weekendje samen.
donderdag 28 februari 2013
vrijdag 22 februari 2013
Thuis
Heerlijk! Lennon en Nienke zijn zojuist thuis aangekomen.
Lennon's herstel gaat goed, geen koorts meer en nu lekker thuis aansterken voor kuur 2, die is uitgesteld tot donderdag overigens.
Ook nog een prachtig kado gehad - dank Tom & Sabiene - inclusief handtekening, mooier kan toch niet!
Lennon's herstel gaat goed, geen koorts meer en nu lekker thuis aansterken voor kuur 2, die is uitgesteld tot donderdag overigens.
Ook nog een prachtig kado gehad - dank Tom & Sabiene - inclusief handtekening, mooier kan toch niet!
woensdag 20 februari 2013
Woensdag 20 februari
Inmiddels hebben de doktoren kunnen bepalen welke bacterie de infectie bij de port-o-carthe is weten binnen te dringen, en is de anti-biotica daarop aangepast. Het slaat goed aan, en iedere dag wordt de zwelling minder. Lennon is ook als sinds dinsdagavond koortsvrij, wat ook een goed teken is dat de medicijnen aanslaan.
Het herstel van de koorts gaat stapje bij stapje, en dus iedere dag gaat het weer iets beter met Lennon. Hij is nog steeds in aplasie, en moet daarom op zijn kamer blijven en kan dus niet rond racen op zijn tractor...
Ook hebben we vandaag nog een bezoekje gehad van de clini-clowns die Lennon lekker aan het lachen hebben gemaakt. Opa Johan was er ook en speelde leuk in zijn rol as semi-clini-clown mee :)
Helaas begint zijn haar echt heel hard uit te vallen, en zijn er al diverse kale plekken op zijn hoofdje. Dit is erg confronterend en maakt het 'echt' echt.
Tijdens de eerste kuur is er nog een fotograaf in het ziekenhuis geweest die fantastische foto's heeft gemaakt van Lennon, en van Nienke en ik mij samen met hem. Hieronder een voorproefje, maar het is geweldig wat al die mensen (vrijwilllig) voor de patienten doen om het aangenamer te maken.
Het herstel van de koorts gaat stapje bij stapje, en dus iedere dag gaat het weer iets beter met Lennon. Hij is nog steeds in aplasie, en moet daarom op zijn kamer blijven en kan dus niet rond racen op zijn tractor...
Ook hebben we vandaag nog een bezoekje gehad van de clini-clowns die Lennon lekker aan het lachen hebben gemaakt. Opa Johan was er ook en speelde leuk in zijn rol as semi-clini-clown mee :)
Helaas begint zijn haar echt heel hard uit te vallen, en zijn er al diverse kale plekken op zijn hoofdje. Dit is erg confronterend en maakt het 'echt' echt.
Tijdens de eerste kuur is er nog een fotograaf in het ziekenhuis geweest die fantastische foto's heeft gemaakt van Lennon, en van Nienke en ik mij samen met hem. Hieronder een voorproefje, maar het is geweldig wat al die mensen (vrijwilllig) voor de patienten doen om het aangenamer te maken.
zondag 17 februari 2013
Ontsteking port a cath
Vandaag werd duidelijk wat de oorzaak is van de koorts. Er zit een ontsteking onder de huid bij de port a cath. Zaterdagnacht is de antibiotica gestart en na 24 tot 48 uur kan beoordeeld worden of de antibiotica zijn werk doet.
Als de koorts aan blijft houden moet de port a cath worden verwijderd. En later opnieuw worden ingebracht. Dat is hoe het zou kunnen gaan. We kijken liever naar het positieve scenario; de antibiotica pakt de ontsteking aan en Lennon sterkt ondertussen hier in het ziekenhuis aan voor zijn 2e chemokuur die dinsdag 26 februari gaat starten. En fijn zou zijn als we daarvoor nog naar huis kunnen.
Als de koorts aan blijft houden moet de port a cath worden verwijderd. En later opnieuw worden ingebracht. Dat is hoe het zou kunnen gaan. We kijken liever naar het positieve scenario; de antibiotica pakt de ontsteking aan en Lennon sterkt ondertussen hier in het ziekenhuis aan voor zijn 2e chemokuur die dinsdag 26 februari gaat starten. En fijn zou zijn als we daarvoor nog naar huis kunnen.
Koorts
Gisteren aan het eind van de middag kreeg Lennon, redelijk spontaan, hoge koorts. Helaas is een van de nare bijkomstigheden dat als je koorts krijgt tijdens de aplasie periode (ongeveer 10 - 12 dagen na de laatste behandeling met chemo therapie), dat we ons moeten melden in het ziekenhuis.
Nienke is gisteren samen met Lennon rond half 8 vertrokken naar het AMC, en uiteindelijk waren ze rond 23 uur op de afdeling in de kamer, met nieuw geplaatst infuus in zijn arm.
Vannacht is redelijk rustig geweest, en we gaan zien wat de komende dagen gaan brengen. We zijn in ieder geval weer een nieuwe ervaring rijker, en dit is helaas een van de zaken die 'erbij hoort'.
Maura heeft vanochtend nog een mooie tekening gemaakt: 'omdat ik Lennon zo lief vind, en hem mis.'
Nienke is gisteren samen met Lennon rond half 8 vertrokken naar het AMC, en uiteindelijk waren ze rond 23 uur op de afdeling in de kamer, met nieuw geplaatst infuus in zijn arm.
Vannacht is redelijk rustig geweest, en we gaan zien wat de komende dagen gaan brengen. We zijn in ieder geval weer een nieuwe ervaring rijker, en dit is helaas een van de zaken die 'erbij hoort'.
Maura heeft vanochtend nog een mooie tekening gemaakt: 'omdat ik Lennon zo lief vind, en hem mis.'
donderdag 7 februari 2013
Donderdag 7 februari
Hier weer een korte update vanuit Amsterdam.
De komende dagen zijn eigenlijk bestwel goed gegaan. Lennon heeft weinig last van de chemo's, is niet ziek en toch nog ook vrolijk en speelt veel.
Hopelijk heeft hij vannacht weer een goede nacht, en mogen we morgen naar huis toe!
So far so good, en we houden de positieve spirit erin!
De komende dagen zijn eigenlijk bestwel goed gegaan. Lennon heeft weinig last van de chemo's, is niet ziek en toch nog ook vrolijk en speelt veel.
Hopelijk heeft hij vannacht weer een goede nacht, en mogen we morgen naar huis toe!
So far so good, en we houden de positieve spirit erin!
dinsdag 5 februari 2013
Dinsdag 5 februari
Gelukkig is bij Lennon vanochtend rond 10.00 uur de port-a-carte geplaatst, een redelijk snelle ingreep die in totaal maar 1,5 uur duurde.
Daarna zijn we 's middags begonnen met dag 1 van de chemotherapie, en Lennon heeft zich de hele dag behoorlijk goed gehouden.
Hij is niet ziek of misselijk geweest, had nog wel last van de operatie en daardoor veel in bed gebleven, maar gelukkig heeft hij een televisie waar hij tractors, graafmachines en heel veel andere leuke filmpjes kan kijken.
De kop is eraf, en hopen dat de komende dagen net zo voorspoedig gaan als vandaag, we bekijken het van dag tot dag.
Nog 2 dagen chemo, en dan 1 dag 'naspoelen', hopelijk vrijdag of zaterdag dus naar huis.
Lennon vind het geweldig om tekeningen en kaartjes te krijgen, dus als jullie iets willen sturen dan kan dat naar
Emma Kinderziekenhuis AMC
Lennon Weijters
Kinderoncologie - afdeling H8
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Alle kaartjes die ontvangen worden als we naar huis zijn worden bewaard, en die krijgt hij als we weer terug moeten komen, dat is de week van 24 februari.
Daarna zijn we 's middags begonnen met dag 1 van de chemotherapie, en Lennon heeft zich de hele dag behoorlijk goed gehouden.
Hij is niet ziek of misselijk geweest, had nog wel last van de operatie en daardoor veel in bed gebleven, maar gelukkig heeft hij een televisie waar hij tractors, graafmachines en heel veel andere leuke filmpjes kan kijken.
De kop is eraf, en hopen dat de komende dagen net zo voorspoedig gaan als vandaag, we bekijken het van dag tot dag.
Nog 2 dagen chemo, en dan 1 dag 'naspoelen', hopelijk vrijdag of zaterdag dus naar huis.
Lennon vind het geweldig om tekeningen en kaartjes te krijgen, dus als jullie iets willen sturen dan kan dat naar
Emma Kinderziekenhuis AMC
Lennon Weijters
Kinderoncologie - afdeling H8
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Alle kaartjes die ontvangen worden als we naar huis zijn worden bewaard, en die krijgt hij als we weer terug moeten komen, dat is de week van 24 februari.
maandag 4 februari 2013
Maandag 4 februari
Vanochtend waren we om 9.00 in het ziekenhuis om te starten met de behandeling van Lennon.
Stap 1 is het plaatsen van de port-a-carte, helaas kregen we om 21.00 vanavond het bericht dat het niet meer ging gebeuren vandaag... Dit is een enorme teleurstelling aangezien Lennon de hele dag nuchter (eten en drinken mocht niet) is gebleven. Hij heeft het super gedaan, niet gezeurd, en juist daarom zo'n enorme tegenslag.
Morgen staan we wederom op het spoed-operatie programma, hopelijk is Lennon morgen snel aan de beurt, en starten we snel daarna met dag 1 van de chemo behandeling.
Stap 1 is het plaatsen van de port-a-carte, helaas kregen we om 21.00 vanavond het bericht dat het niet meer ging gebeuren vandaag... Dit is een enorme teleurstelling aangezien Lennon de hele dag nuchter (eten en drinken mocht niet) is gebleven. Hij heeft het super gedaan, niet gezeurd, en juist daarom zo'n enorme tegenslag.
Morgen staan we wederom op het spoed-operatie programma, hopelijk is Lennon morgen snel aan de beurt, en starten we snel daarna met dag 1 van de chemo behandeling.
vrijdag 1 februari 2013
Bezoek regenboogboom
Vandaag kregen we een bezoek van de stichting de Regenboogboom. Lennon had van mijn vriendin Ilona een regenboogdeken gekregen. Het is zo'n mooie stichting! Bij het dekentje zat een mooie CD die de meiden al een tijdje iedere avond voor het slapengaan luisteren.
Een plek waar je naar toe kan in je dromen.
Liedjes zingen over het regenboogbos met gitaar erbij en een echte regenboogboom uit het regenboogbos.
En we kregen allemaal een droomkristal. (lennon laat hem even zien)
Er is een bos in je dromen waar de zon altijd schijnt
en je kan er steeds komen
hoe groot of klein je ook bent
't is een bos vol plezier, liefde en geluk
en alles is daar mooi en niets gaat daar stuk
En de zon schijnt door een kristal heen
en maakt een mooie regenboog
Tovert stralen en kleuren, een wonderwereld
Maar bovenal, een blij gezicht.
Een plek waar je naar toe kan in je dromen.
Liedjes zingen over het regenboogbos met gitaar erbij en een echte regenboogboom uit het regenboogbos.
En we kregen allemaal een droomkristal. (lennon laat hem even zien)
en je kan er steeds komen
hoe groot of klein je ook bent
't is een bos vol plezier, liefde en geluk
en alles is daar mooi en niets gaat daar stuk
En de zon schijnt door een kristal heen
en maakt een mooie regenboog
Tovert stralen en kleuren, een wonderwereld
Maar bovenal, een blij gezicht.
Abonneren op:
Posts (Atom)