woensdag 12 december 2012

Bezoek kaakchirurg & oncoloog

Vandaag hebben we diverse afspraken gehad in het AMC, en is er een hoop duidelijk geworden.

Allereerst met Dr. Smeele (kaakchirurg). Hij heeft bevestigd dat de tumor bij Lennon dezelfde is als die in Februari uit zijn rechterkaak is verwijderd.
De officiele naam is Melanotic neuroectodermal tumor of infancy (MNTI), een zeer zeldzame tumor (rond de 350 gevallen wereldwijd bekend), maar het goede nieuws is dat het goed te behandelen en te operen is.
Aangezien de tumor zeer explosief groeit, is haast geboden. De operatie wordt nu gepland, en we hopen dat dit vrijdag 21 december plaats gaat vinden.
Het plan is om de tumor te verwijderen, en daarna Lennon’s kuitbeen (uit zijn linkerbeen) te gebruiken en contrueren als nieuwe kaak. Helaas is wel het gevolg dat Lennon voorlopig geen tanden en kiezen in zijn onderkaak heeft.

Afspraak 2 was met Dr Kraal, onze vast oncoloog. Zij bevestigde ook de tumor, en heeft verder uitgelegd over de achtergronden en verwachting waar deze nu vandaan komt. MNTI staat erom bekend dat als het terugkomt, dit snel gebeurd (dus binnen een jaar).
Daarnaast krijgt Lennon aanstaande dinsdag een MRI scan van zijn gehele lichaam, om uit te vinden of de tumor elders in zijn lichaam is teruggekomen (wat niet de verwachting is).
Wellicht dat er naderhand nog Chemo Therapie plaats gaat vinden, aangezien de tumor zo sporadisch voorkomt is Dr Kraal daar nu meer informatie over aan het inwinnen.

Als laatste nog even bij de afdeling anestesie geweest, om de 'vrijgave' voor de komende narcoses te verkrijgen.

Het was voor ons erg fijn om met de behandelend artsen te spreken, en meer duidelijkheid te krijgen over het behandelplan, operatie en kansen. Het is ‘positief’, in hoever je van positief mag en kan spreken uiteraard, maar het heeft ons absoluut het vechtgevoel terug gegeven! We gaan dit weer doen, en het gaat weer met een positief einde zijn!

En Lennon, die ondergaat het weer enorm positief. Tijdens de afspraken die wij hadden, zat hij lekker op de grond met zijn politieauto & paardenkar te spelen.
Om met een positieve noot af te sluiten, na de afspraak met Dr Kraal rende Lennon naar haar toe, gaf haar een hand en riep nog even ‘Doei poepscheet’ voordat hij de kamer uitliep J

18 opmerkingen:

  1. Heel erg goed initiatief dit blog, Roel en Nienke. We leven allemaal heel erg met jullie mee.Fijn dat de operatie toch op betrekkelijk korte termijn gaat plaatsvinden. het kan niet snel genoeg zijn hè?
    Heel veel sterkte en wat is Lennon toch een bijzonder kind :)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Nienke en Roel,
    Wat een bericht was dat afgelopen maandag. Bijna precies een jaar later begint het allemaal weer opnieuw terwijl we juist dachten dat het zo goed ging. Wij wensen jullie heel veel sterkte en leven ontzettend met jullie mee!!!

    Eric en Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo lieve allemaal,

    is goed om op deze manier op de hoogte te worden gehouden. vroeg me na het vorige bericht 'dat het weer hetzelfde was' af hoe jullie daar in stonden. Goed om te lezen dat jullie er redelijk goed in staan voor zover je daar keuze in hebt uiteraard. jullie gaan er weer helemaal voor knokken en wij gaan met jullie mee knokken waar en hoe mogelijk. spreek jullie snel en een hele dikke kus uit Amsterdam!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve luitjes,

    Mooi blog! Wij volgen jullie en wensen jullie alle kracht en energie die jullie nodig hebben!
    Lennon is een supersterk manneke, dat heeft hij zeker te weten meegekregen van de beste ouders die hij maar kan hebben!!!

    Dikke kus Guido, Ilona, Don en Famm

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Charlotte pascual jasmay morris13 december 2012 om 20:21

    Lieve, dappere, sterke, lennon,
    Zet hem op jongen, maak maar grappige grapjes... Dat geeft je papa en mama vechtlust... Pest je zusjes maar, maar ook lief zijn... Samen, met zijn vijfjes, met familie en vrienden redden jullie het wel...
    Verder heb ik nu weinig woorden, maar Denk heel vaak en veel aan jullie!!!
    X.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. paul en jeannette13 december 2012 om 20:48

    Wat een dapper kereltje toch!!!!
    Fijn dat we op deze manier op de hoogte blijven!
    Hopelijk wordt hij snel geopereerd, hoe eerder hoe beter natuurlijk.
    Heel veel sterkte, we denken aan jullie...xxxx Paul en Jeannette

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Handige blogspot voor betrokken en ook voor jullie zelf. sterkte de komende periode.

    Jurgen Kuijpers

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve mensen,

    Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
    Fantastich om te lezen hoe spontaan Lennon is. Geeft toch een lach op je gezicht in deze moeilijke tijd.

    Joost Weijters

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ben er even stil van .....
    Maar wat zijn jullie weer sterk en positief vooral dappere Lennon.Heel veel sterkte en kracht weer de komende tijd en hele dikke knuffel voor jullie allenaal X Grietje

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Maartje Gianotten14 december 2012 om 14:38

    Heel veel succes en sterkte!
    Liefs,
    Nicky, Maartje en Dax

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hallo Nienke en Roel,

    Veel sterkte met het hele gezin!
    Ik denk aan je.

    Groeten
    Muriel

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hup Lennon
    De grootste tijger van allemaal

    kees

    BeantwoordenVerwijderen
  13. heel veel sterkte voor jullie allemaal,
    zeker voor jullie lieve stoere ventje!

    Lieve groeten Vincent, Ellen & Bink

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wat een nieuws... Gelukkig zijn Lennon en jullie allemaal grote kanjers. Dat moet goed komen! We denken veel aan jullie en leven met jullie mee. Liefs Corné & Ilse en co

    BeantwoordenVerwijderen
  15. ....zo'n laatste opmerking van Lennon doet enorm goed: dat houdt jullie wel op de been denk ik zo. Heel veel sterkte de komende tijd en het komt gewoon weer goed!! xxx

    Veel liefs van ons allemaal,
    Jan en Gerda.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Heel veel sterkte gewenst allemaal. En voor Lennon ook veel beterschap.

    Groetjes,

    Simon en Janneke

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hier wordt je heel stil van.
    Zo'n jong leven en toch al zo veel meegemaakt
    Ik wens jullie de komende dagen en weken heel veel sterkte toe en hoop dat alles goed komt met Lennon.

    Jo en Karen Oosterbosch

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Renate van Roekel18 december 2012 om 12:25

    Even nog op jullie BLOG reageren.
    Fijn dat het er is, iedereen voelt dat hij/zij z'n medeleven wil delen met jullie en zo kunnen we het allemaal kwijt!
    maar oh, wat zijn jullie weer door n diep dal moeten gaan. wat een nieuws, wéér n klap in je gezicht.
    en inderdaad Nienk, wat je me al appte, sterk zijn is nu de enige optie..
    en wat is het toch n gave van die kleintjes om dit soort situaties en/of spanningen met hun prietpraat te doorbreken...
    héél véél sterkte en we zien uit naar de toost op de goede afloop!
    veel liefs,
    Peter&Renate
    Joppe, Tije en Catoo

    BeantwoordenVerwijderen